Hoy en Palabra Que Es Noticia conversamos con Trinidad Barrios, gerenta de fundraising y proyectos de la fundación Debra.
En Chile, alrededor de 280 personas sufren de la enfermedad conocida como “piel de cristal”. Esta cifra se complejiza si pensamos que el 50 por ciento de ellos son menores de edad y el 73 por ciento pertenece al percentil más vulnerable socioeconómicamente. En ese contexto, hoy es el último día de la campaña “Ayudar está en tu piel”, que busca captar socios para apoyar financieramente a la Fundación Debra, única institución en Chile que atiende a personas con piel de cristal.
¿Qué es la piel de cristal? ¿Qué tipo de tratamiento requieren las personas?
“La piel de cristal es una enfermedad genética, incurable y no contagiosa. Afecta la piel por falta de una proteína y genera que los pacientes tengan una extrema sensibilidad y pueden producirse heridas externas e internas. Es una enfermedad sumamente dolorosa, con pacientes que pueden llegar a tener dolor durante toda su vida”, señala Trinidad Barrios.
“En la fundación trabajamos con profesionales multidisciplinarios. Este equipo de profesionales se ha ido especializando en esta enfermedad y en paralelo tenemos un equipo psicosocial porque se da que en Chile quienes la padecen pertenecen a los tres percentiles más vulnerables. Hacemos un abordaje de salud mental tanto al paciente como a las familias. Como Fundación nos hacemos cargo de las realidades socioeconómicas de nuestros pacientes, asegurándonos que cuenten con redes y que puedan participar en actividades sociales. El trabajo de la fundación es super redondito”, indica la gerenta de fundraising y proyectos de la fundación Debra.
¿Cuáles son los tratamientos?
“Tomamos al paciente desde que nace hasta que nos deja. Somos la única institución en Chile que diagnostica así que nos llaman para tomar muestras y diagnosticar. Hay distintos subtipos y nosotros tenemos que identificarlos una vez que nace el bebé. Desde ahí la fundación se va haciendo cargo de cada una de las complejidades que pueden surgir, porque cada paciente es único”, asegura Trinidad Barrios.
¿Qué tipo de cobertura a nivel estatal se tiene con esta enfermedad?
“Es fundamental que la fundación Debra es la única capacitada en Chile para tratar esta enfermedad, no solo a nivel de cobertura, sino que de conocimiento. Bajo ese contexto, lamentablemente por falta de recursos y conocimiento, no es mucho lo que puede hacer el Estado y el sistema público para acoger a los pacientes. Nos acogimos a la ley Ricarte Soto pero era una parte del financiamiento. En nuestros pacientes el costo es altísimo y esta ley nos cubre un tercio del tratamiento y el resto lo aportamos nosotros”, afirma indica la gerenta de fundraising y proyectos de la fundación Debra.
¿Cuántas personas están atendiendo actualmente?
“Actualmente hay 280 pacientes, todos acogidos por la fundación. Nuestra fundación tiene área médica, un área dedicada a la educación y visibilización de la enfermedad y por último tenemos un área de investigación, porque somos el único país latinoamericano con investigación en esta enfermedad. Para que todo esto funcione necesitamos del aporte de empresas y personas. Nosotros pedimos que se pongan la mano en el corazón porque somos la única opción de estos pacientes. Ojalá que más personas se nos sumen a esta red de socios para tener este colchón de apoyo”, plantea.
¿Cómo ayudar?
“En el sitio www.debrachile.cl podrán tener acceso a entender más la enfermedad y hay una sección de “Cómo ayudar?” y les prometo que con 2 clicks pueden hacerse socio. Todo aporte sirve, desde $500 pesos incluso, cualquier aporte es útil para ayudar a estos pacientes. Ojalá que puedan sumarse a la ayuda de niños piel de cristal”, concluye en Palabra Que Es Noticia indica la gerenta de fundraising y proyectos de la fundación Debra, Trinidad Barrios.